Choroidérémie: l'Enquête des Patientes
La choroidérémie (CHM) engendre des pertes de vision chez environ 1 sur 50 000 mâles. Cette maladie de l’oeil se déclare à l’adolescence par une diminution de la vision nocturne. La perte de vision périphérique devient ensuite rapidement éminente et mène souvent à la cécité légale dès la quarantaine. Les porteuses femelles de la CHM sont très rarement sévèrement affectées.
Il n'y a malheureusement pas de traitement pour la CHM.
Jusqu’à ce jour, aucun sondage n’a été fait sur la santé des patients atteints de la CHM. Le sondage auquel nous vous proposons de participer servira à élargir la compréhension de la santé oculaire, de meme que de la santé générale des personnes atteintes de la CHM. De plus, cette étude a le potentiel d’ouvrir de nouvelles directions de recherché, incluant le développement de thérapies ayant pour ultime but de guérir la CHM.
En participant à cette enquête, vous contribuerai à faire progresser la recherche sur la CHM. Soyez assurés que vos réponses demeureront anonyms; celles-ci ne seront utilisées que dans le but de faire avancer la recherché sur la CHM. Votre participation n'est pas obligatoire, et n'affectera en rien la qualité des services de santé que vous recevez. Le fait de répondre aux questions de ce sondage sera interprété en tant que votre consentement de participer à cette étude. Le sondage devrait prendre 10-15 minutes de votre temps. Vous pouvez nous rejoinder par telephone (780-735-5932) ou par courriel (stacey.stone@albertahealthservices.ca).
Merci de votre temps.
Investigateur de principe : Dr. Ian MacDonald, MD CM, FCCMG, FRCPSC.
Le professeur et Préside, le Département d'Université d'Ophtalmologie d'Alberta,
Edmonton, AB, Canada |
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